{"id":1495,"date":"2020-09-22T09:00:05","date_gmt":"2020-09-22T13:00:05","guid":{"rendered":"https:\/\/heleneguay.com\/2021\/01\/11\/lacces-a-vos-donnees-personnelles-et-la-reglementation-au-quebec\/"},"modified":"2021-01-11T12:40:29","modified_gmt":"2021-01-11T16:40:29","slug":"lacces-a-vos-donnees-personnelles-et-la-reglementation-au-quebec","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/heleneguay.com\/en\/2020\/09\/22\/lacces-a-vos-donnees-personnelles-et-la-reglementation-au-quebec\/","title":{"rendered":"L\u2019acc\u00e8s \u00e0 vos donn\u00e9es personnelles et la r\u00e9glementation au Qu\u00e9bec"},"content":{"rendered":"<p>Au Qu\u00e9bec, la r\u00e9glementation sur l\u2019acc\u00e8s aux donn\u00e9es personnelles est encadr\u00e9e par le Code civil, la Loi sur l\u2019acc\u00e8s aux documents des organismes publics et la protection des donn\u00e9es personnelles et la Loi sur la protection des donn\u00e9es personnelles dans le secteur priv\u00e9, entr\u00e9e en vigueur au d\u00e9but des ann\u00e9es 90.<\/p>\n<p>La Loi sur l\u2019acc\u00e8s aux documents des organismes publics pr\u00e9voit aussi que l\u2019acc\u00e8s aux donn\u00e9es relatives \u00e0 la sant\u00e9, sans consentement de la personne concern\u00e9e, peut \u00eatre octroy\u00e9 sur autorisation de la Commission d\u2019acc\u00e8s \u00e0 l\u2019information dans le cadre d\u2019un projet approuv\u00e9 (fins exclusives de recherches, d\u2019\u00e9tudes ou de statistiques), et \u00e0 des conditions strictes. En tant qu\u2019organisme public, la R\u00e9gie de l\u2019assurance-maladie du Qu\u00e9bec (RAMQ) est soumise \u00e0 la Loi sur l\u2019acc\u00e8s aux documents et sur la protection des renseignements personnels. Cette loi conf\u00e8re le droit :<\/p>\n<ul>\n<li>Au respect de la confidentialit\u00e9 de nos renseignements personnels<\/li>\n<li>\u00c0 l\u2019acc\u00e8s \u00e0 nos renseignements personnels<\/li>\n<li>\u00c0 la rectification de nos renseignements personnels s\u2019ils se r\u00e9v\u00e8lent incomplets, inexacts ou \u00e9quivoques ou encore si leur collecte, leur communication ou leur conservation ne sont pas autoris\u00e9es par la Loi<\/li>\n<\/ul>\n<h4>Offrir un acc\u00e8s anonymis\u00e9 privil\u00e9gi\u00e9 aux compagnies pharmaceutiques?<\/h4>\n<p>Dans une action collective impliquant un fabricant pharmaceutique dans les ann\u00e9es 90, concernant l\u2019acc\u00e8s aux dossiers de la RAMQ, un d\u00e9bat avait \u00e9t\u00e9 soulev\u00e9 au nom des utilisateurs du produit.<\/p>\n<p>La demande all\u00e9guait que les utilisateurs du produit, qui avait \u00e9t\u00e9 retir\u00e9 du march\u00e9, avaient subi des cons\u00e9quences n\u00e9fastes, allant de l\u2019arythmie cardiaque au d\u00e9c\u00e8s. L\u2019int\u00e9r\u00eat de l\u2019acc\u00e8s \u00e0 l\u2019historique m\u00e9dical de la RAMQ au nom de chaque utilisateur aurait permis d\u2019\u00e9tablir le lien entre la consultation, les soins et les complications.<\/p>\n<p>Ces renseignements auraient pu \u00eatre utiles pour les parties, incluant la RAMQ qui r\u00e9clamait que la compagnie rembourse des frais de sant\u00e9 vers\u00e9s aux professionnels pour les soins, qui s\u2019\u00e9levaient \u00e0 des milliers de dollars. Le d\u00e9bat s\u2019est sold\u00e9 par une entente. La confidentialit\u00e9 des donn\u00e9es a \u00e9t\u00e9 pr\u00e9serv\u00e9e et seules les informations utiles ont \u00e9t\u00e9 communiqu\u00e9es. Elles ont servi dans le contexte pr\u00e9cis d\u2019un droit individuel \u00e0 recevoir une indemnit\u00e9 suite \u00e0 des dommages subis.<\/p>\n<p>Cet exemple permet de situer ce qui nous appara\u00eet important dans le pr\u00e9sent d\u00e9bat sur l\u2019acc\u00e8s aux donn\u00e9es personnelles. Dans chaque situation donn\u00e9e, qu\u2019il s\u2019agisse d\u2019un organisme public ou priv\u00e9, la vigilance s\u2019impose.<\/p>\n<p>On doit surveiller qui d\u00e9tient les donn\u00e9es et \u00e0 quelles fins, \u00e0 qui l\u2019organisme rend-il des comptes, quelles sont les conditions d\u2019acc\u00e8s \u00e0 nos donn\u00e9es, quelles sont les modalit\u00e9s d\u2019acc\u00e8s et de rectification des donn\u00e9es et quelle est la dur\u00e9e de conservation des donn\u00e9es ?<\/p>\n<h4>Quels genres de donn\u00e9es contient votre dossier \u00e0 la RAMQ ?<\/h4>\n<p>Les donn\u00e9es d\u00e9tenues par la RAMQ ne r\u00e9v\u00e8lent pas le contenu d\u2019une consultation m\u00e9dicale. Pas plus que la prescription de m\u00e9dicaments du m\u00e9decin lors de cette consultation. Elles n\u2019\u00e9tablissent pas non plus les effets secondaires de la prise du m\u00e9dicament. L\u2019historique individuel des services m\u00e9dicaux est bref et apporte un \u00e9clairage limit\u00e9.<\/p>\n<p>L\u2019anonymisation d\u2019un dossier de la RAMQ (retirer les noms et coordonn\u00e9es) et donc de l\u2019historique m\u00e9dical pour consultation par des tiers entra\u00eenerait une br\u00e8che aux principes fondamentaux acquis il y a moins de 30 ans. Ces derniers nous procurent la qui\u00e9tude que nos donn\u00e9es personnelles circulent seulement avec notre autorisation. Inverser la r\u00e8gle et permettre l\u2019acc\u00e8s, \u00e0 d\u00e9faut d\u2019opposition de l\u2019utilisateur, s\u2019apparente \u00e0 sugg\u00e9rer que le contr\u00f4le des donn\u00e9es personnelles nous \u00e9chappe. Puisque nous sommes les auteurs de ces donn\u00e9es, elles nous appartiennent et doivent \u00eatre prot\u00e9g\u00e9es par les organismes qui les conservent \u00e0 titre de d\u00e9positaires. Nous devons garder le contr\u00f4le de ces donn\u00e9es.<\/p>\n<p>Or, une opportunit\u00e9 d\u2019affaires, comme celle qui se d\u00e9gage de la proposition du mois d\u2019ao\u00fbt, ne devrait pas \u00eatre consid\u00e9r\u00e9e par le Gouvernement comme un motif pour changer les r\u00e8gles \u00e9tablies.<\/p>\n<p>Les r\u00e8gles qui gouvernent l\u2019usage et la confidentialit\u00e9 des donn\u00e9es diff\u00e8rent selon les secteurs et les statuts de professionnels en sant\u00e9. Si vous avez des questions ou des craintes concernant l\u2019usage de vos donn\u00e9es personnelles, n\u2019h\u00e9sitez pas \u00e0 communiquer avec le service de l\u2019acc\u00e8s \u00e0 l\u2019information des organisations concern\u00e9es ou \u00e0 communiquer avec nous.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Au Qu\u00e9bec, la r\u00e9glementation sur l\u2019acc\u00e8s aux donn\u00e9es personnelles est encadr\u00e9e par le Code civil, la Loi sur l\u2019acc\u00e8s aux documents des organismes publics et la protection des donn\u00e9es personnelles et la Loi sur la protection des donn\u00e9es personnelles dans le secteur priv\u00e9, entr\u00e9e en vigueur au d\u00e9but des ann\u00e9es 90. 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