Le ministre qu\u00e9b\u00e9cois de l\u2019\u00c9conomie a caus\u00e9 tout un \u00e9moi le 20 ao\u00fbt dernier, en sugg\u00e9rant d\u2019utiliser les informations collig\u00e9es dans les dossiers des utilisateurs par la RAMQ dans le but d\u2019attirer des compagnies pharmaceutiques sur le territoire du Qu\u00e9bec [1]. Si la relance \u00e9conomique est l\u2019objectif principal du moment au sein du gouvernement, cette proposition laisse la critique pantoise. Les lois et principes directeurs li\u00e9s \u00e0 la protection des donn\u00e9es personnelles ne peuvent pas \u00eatre contourn\u00e9s aussi facilement et une r\u00e9flexion s\u2019impose rapidement.<\/p>\n
Tout organisme qui collige et conserve des donn\u00e9es, public ou priv\u00e9, est soumis \u00e0 des r\u00e8gles de protection des donn\u00e9es personnelles. Il ne peut colliger que des donn\u00e9es en lien avec sa mission et a la responsabilit\u00e9 de prot\u00e9ger les donn\u00e9es personnelles qu\u2019il d\u00e9tient. Aussi, il doit s\u2019assurer de mettre en place des syst\u00e8mes qui permettent l\u2019acc\u00e8s s\u00e9curitaire aux donn\u00e9es d\u00e9tenues par les individus et organismes autoris\u00e9s uniquement.<\/p>\n
Les objectifs derri\u00e8re la collecte de donn\u00e9es personnelles varient d\u2019un secteur \u00e0 l\u2019autre : les dossiers m\u00e9dicaux renferment des donn\u00e9es nominales sur l\u2019\u00e9tat de sant\u00e9; les dossiers des assureurs renferment des dossiers m\u00e9dicaux, des opinions d\u2019experts et des rapports d\u2019enqu\u00eates sur des assur\u00e9s; les registres d\u2019une entreprise commerciale rassemblent des informations sur les choix individuels de consommation et sur la participation de consommateurs \u00e0 des sondages; les entreprises de sondage colligent des informations qui portent sur les choix des consommateurs de fa\u00e7on anonyme, et ainsi de suite.<\/p>\n
Les pr\u00e9pos\u00e9s aux b\u00e9n\u00e9ficiaires n\u2019ont pas un droit d\u2019acc\u00e8s aux dossiers m\u00e9dicaux, mais les infirmi\u00e8res auxiliaires peuvent y acc\u00e9der pour avoir connaissance d\u2019informations personnelles qui se rattachent \u00e0 la vie familiale, sociale, professionnelle, par exemple de la personne. Il en va de m\u00eame pour les personnes qui re\u00e7oivent des dossiers m\u00e9dicaux se rattachant \u00e0 la client\u00e8le qu\u2019ils desservent : secr\u00e9taires, parajuristes, avocats, et ainsi de suite.<\/p>\n
De fa\u00e7on g\u00e9n\u00e9rale, nous consentons \u00e0 communiquer des donn\u00e9es personnelles relatives \u00e0 notre sant\u00e9, mais ignorons la plupart du temps qui peut y avoir acc\u00e8s. En raison de la pr\u00e9sence de r\u00e8gles claires concernant la protection des donn\u00e9es, nous faisons confiance \u00e0 l\u2019organisation qui d\u00e9tient un dossier \u00e0 notre nom.<\/p>\n
Ainsi, la r\u00e9glementation pr\u00e9voit des r\u00e8gles strictes pour r\u00e9gir l\u2019acc\u00e8s aux donn\u00e9es. Seule la personne au nom de laquelle le dossier est constitu\u00e9 peut consentir \u00e0 l\u2019acc\u00e8s \u00e0 son dossier par un tiers, comme un m\u00e9decin, un assureur, son conjoint, ses enfants, ses avocats, les avocats d\u2019une partie adverse, son liquidateur, ses h\u00e9ritiers, etc. \u00c0 d\u00e9faut de consentement manifeste, libre, \u00e9clair\u00e9 et donn\u00e9 \u00e0 des fins sp\u00e9cifiques, l\u2019acc\u00e8s doit \u00eatre refus\u00e9. En d\u2019autres termes, le droit d\u2019acc\u00e8s doit \u00eatre clair, complet et fix\u00e9 pour une dur\u00e9e d\u00e9termin\u00e9e pour \u00eatre valide.<\/p>\n
La R\u00e9gie de l\u2019assurance maladie a pour fonction d\u2019administrer et d\u2019appliquer le programme d\u2019assurance maladie au Qu\u00e9bec, mais elle est \u00e9galement d\u00e9positaire de donn\u00e9es en mati\u00e8re de sant\u00e9 et de services sociaux que lui confient le ministre de la Sant\u00e9, un \u00e9tablissement de sant\u00e9, le directeur de la sant\u00e9 publique ou tout autre organisme affili\u00e9. Au nombre de ses fonctions, elle assume aussi la responsabilit\u00e9 de la gestion de ces donn\u00e9es.<\/p>\n
Nos donn\u00e9es personnelles d\u00e9tenues par la R\u00e9gie sont enregistr\u00e9es sans intervention de notre part et sont mises \u00e0 jour au fur et \u00e0 mesure de nos consultations m\u00e9dicales et des soins de sant\u00e9 que nous recevons. Ainsi, les visites, les examens, les consultations, les interventions chirurgicales, les anesth\u00e9sies, les examens radiologiques, les diagnostics, les avortements, les ins\u00e9minations artificielles, les rapports d\u2019\u00e9valuations psychiatrique ou psychosociale sont accessibles par les services administratifs et tous les services connexes.<\/p>\n
Aussi, pour chaque utilisateur du r\u00e9gime d\u2019assurance maladie, la RAMQ conserve un historique des services m\u00e9dicaux assur\u00e9s au nom de chaque personne. On retrouve le nom du professionnel de la sant\u00e9, l\u2019adresse de pratique du professionnel, la date du service fourni, le montant pay\u00e9 par la R\u00e9gie \u00e0 ce professionnel, la description du service selon l\u2019acte pos\u00e9 et parfois une pr\u00e9cision sur ce service. Cet historique s\u2019\u00e9tale sur toutes les ann\u00e9es de l\u2019utilisation du syst\u00e8me de sant\u00e9 par un utilisateur et l\u2019acc\u00e8s \u00e0 cet historique est gratuit pour les personnes autoris\u00e9es.<\/p>\n
Mais l\u2019acc\u00e8s au dossier de la R\u00e9gie n\u2019est possible que sur autorisation \u00e9crite de la personne assur\u00e9e, de son repr\u00e9sentant l\u00e9gal (mandataire, tuteur) ou d\u2019un tribunal. Les normes en cette mati\u00e8re sont strictes. Elles ont \u00e9t\u00e9 \u00e9labor\u00e9es sur la base des lignes directrices r\u00e9gissant la protection de la vie priv\u00e9e et les flux transfronti\u00e8res de donn\u00e9es \u00e0 caract\u00e8re personnel adopt\u00e9es par l\u2019Organisation de Coop\u00e9ration et de D\u00e9veloppement \u00c9conomique (O.C.D.E.), \u00e9mises le 23 septembre 1980 et le Canada y a adh\u00e9r\u00e9 en 1984.<\/p>\n