Le 5 mai 2020, le Gouvernement a assoupli sa directive initiale qui ne permettait aucune visite des proches aidants aux personnes dans les centres d\u2019h\u00e9bergement et de soins de longue dur\u00e9e depuis le 14 avril. Ce faisant, il a remis le fardeau de d\u00e9montrer pourquoi la pr\u00e9sence d\u2019un proche aidant aupr\u00e8s d\u2019une personne h\u00e9berg\u00e9e devrait \u00eatre refus\u00e9e. Cette nouvelle mesure suscite plusieurs questions. Comment \u00e9value-t-on le caract\u00e8re significatif d\u2019un proche aidant? Qui est en mesure de d\u00e9terminer l\u2019exclusion d\u2019un proche aidant au profit d\u2019un autre? Quels sont les motifs pour justifier cette exclusion?<\/p>\n
Le Petit Robert d\u00e9finit l\u2019adjectif \u00ab significatif \u00bb par nettement et clairement [1]. On pourrait m\u00eame s\u2019avancer jusqu\u2019\u00e0 dire indispensable. Ce terme qualifie bien le proche aidant qui est devenu au fil des ans un expert aupr\u00e8s d\u2019une personne, sans toutefois \u00eatre un professionnel de la sant\u00e9.<\/p>\n
Dans sa Politique de soutien \u00e0 domicile<\/em> de 2003, le Gouvernement a retenu la d\u00e9finition suivante du proche aidant dans le contexte d\u2019une reconnaissance de l\u2019apport du proche qui fournit de l\u2019aide, de l\u2019assistance, de l\u2019accompagnement et du temps \u00e0 une personne ayant une incapacit\u00e9 et qui demeure \u00e0 la maison :<\/p>\n \u00ab Toute personne de l\u2019entourage qui apporte un soutien significatif, continu ou occasionnel, \u00e0 titre non professionnel, \u00e0 une personne ayant une incapacit\u00e9 est consid\u00e9r\u00e9e comme un proche aidant. Il peut s\u2019agir d\u2019un membre de la famille ou d\u2019un ami. \u00bb<\/p>\n Ce faisant, il a retenu cette d\u00e9finition plut\u00f4t que celle d\u2019\u00ab aidant naturel \u00bb ou de \u00ab proche soignant \u00bb [2].<\/p>\n La nouvelle directive pr\u00e9cise que seules les personnes proches aidantes significatives pourront visiter leurs proches h\u00e9berg\u00e9s [3]. Le Gouvernement sous-entend que les autorit\u00e9s peuvent retenir comme crit\u00e8re d\u2019acc\u00e8s, les proches qui contribuent de mani\u00e8re \u00e9loquente aux soins pour r\u00e9pondre aux besoins des personnes aid\u00e9es. En d\u2019autres mots, si le proche aidant contribue aux soins au m\u00eame titre qu\u2019un \u00ab proche soignant \u00bb, il se qualifierait dans le cadre de l\u2019assouplissement actuel.<\/p>\n \u00c0 l\u2019heure o\u00f9 les CHSLD souffrent d\u2019un manque de personnel effarant, l\u2019apport que de proches \u00ab experts \u00bb seront en mesure de fournir (pour plus que des soins d\u2019hygi\u00e8ne) pourra contribuer \u00e0 surmonter l\u2019impasse dans laquelle se trouvent ces milieux. En plus de r\u00e9pondre \u00e0 un certain besoin d\u2019humanisme. Mais les directions devront \u00e9viter d\u2019exclure des proches aidants qui n\u2019apportent qu\u2019une pr\u00e9sence physique.<\/p>\n De par leur position d\u2019autorit\u00e9 et le pouvoir que leur conf\u00e8re la loi, les directions des centres exercent au quotidien un contr\u00f4le sur la s\u00e9curit\u00e9 des personnes sous leurs soins. Comme elles acceptent le mandat d\u2019hospitaliser, d\u2019h\u00e9berger, voire de louer un espace de vie aux personnes qui y re\u00e7oivent des services, elles se doivent \u00e9galement d\u2019assurer la protection et la s\u00e9curit\u00e9 de celles-ci. Cette s\u00e9curit\u00e9 prend plusieurs formes : physique, \u00e9motionnelle et m\u00eame financi\u00e8re. Ces responsabilit\u00e9s ont conduit \u00e0 une croissance de la vigilance au cours des derni\u00e8res ann\u00e9es et les centres se sont dot\u00e9s de codes de conduite ou d\u2019\u00e9thique pour encadrer les actions.<\/p>\n Ainsi, des proches aidants parmi les plus significatifs (m\u00e8re, fils, \u00e9pouse) se sont fait imposer des limites d\u2019acc\u00e8s par les directions ou par le biais d\u2019ordonnances en injonction des tribunaux, au cours des derni\u00e8res ann\u00e9es pour des raisons souvent contestables.<\/p>\n De telles d\u00e9cisions se basent g\u00e9n\u00e9ralement sur les \u00e9l\u00e9ments suivants : Il arrive aussi que le curateur public unisse sa voix aux directions pour demander d\u2019exclure l\u2019aidant. Plusieurs proches aidants significatifs ne sont pas n\u00e9cessairement les repr\u00e9sentants l\u00e9gaux de la personne h\u00e9berg\u00e9e.<\/p>\n Bien qu\u2019ils soient pr\u00e9sents, ils sont souvent consid\u00e9r\u00e9s comme d\u00e9rangeants pour les directions. Mais dans l\u2019\u00e9tat actuel des choses, plut\u00f4t que d\u2019\u00eatre consid\u00e9r\u00e9s comme demandant, ils sont demand\u00e9s par les directions. La situation en dit long sur l\u2019\u00e9tat dans lequel se trouvent les milieux de soins de longue dur\u00e9e.<\/p>\n On a souvent dit que la t\u00e2che \u00e9tait lourde pour les proches aidants et que le partage de la t\u00e2che \u00e9tait b\u00e9n\u00e9fique. Pour les personnes h\u00e9berg\u00e9es, que plusieurs personnes apportent une aide significative et de mani\u00e8re diff\u00e9rente est une source de bien-\u00eatre. Que ce soit par les \u00e9changes verbaux, les soins de la peau, la musicoth\u00e9rapie et ainsi de suite.<\/p>\n Choisir entre plusieurs aidants peut soulever des d\u00e9fis. Dans un contexte de r\u00f4les multiples, comment d\u00e9terminer qui sera LA personne aidante significative ?<\/p>\n Lorsqu\u2019ils sont appel\u00e9s \u00e0 trancher des litiges portant sur \u00ab le repr\u00e9sentant l\u00e9gal \u00bb d\u2019une personne, les tribunaux recourent \u00e0 un crit\u00e8re primordial : agir dans le seul int\u00e9r\u00eat de la personne. Ils prennent aussi en consid\u00e9ration l\u2019implication soutenue et sinc\u00e8re envers la personne, la complicit\u00e9, l\u2019attachement et le respect de la personne aid\u00e9e. Il peut s\u2019agir de la petite-fille, de l\u2019arri\u00e8re-petit-fils ou d\u2019une personne qui n\u2019a aucun lien de sang avec la personne h\u00e9berg\u00e9e. Bien entendu, le proche aidant significatif n\u2019a pas \u00e0 rencontrer toutes ces exigences, quoiqu\u2019elles puissent servir d\u2019inspiration.<\/p>\n Il revient actuellement aux directions des centres de d\u00e9terminer qui se qualifie de \u00ab proche aidant significatif \u00bb. Cette t\u00e2che sera facilit\u00e9e par l\u2019apport des proches qui, par solidarit\u00e9 et consensus, acceptent g\u00e9n\u00e9ralement de d\u00e9signer une seule personne, comme proche aidante significative. Les directions doivent donc \u00eatre sensibles et respecter les directives de la sant\u00e9 publique, lorsqu\u2019elles font face \u00e0 des situations o\u00f9 coexistent plus d\u2019un aidant.<\/p>\n La restriction \u00e0 une seule proche aidante significative comporte des enjeux qui devront \u00eatre r\u00e9solus par des directives logiques, voire un nouvel assouplissement. Car la restriction aux seuls proches aidants \u00e0 m\u00eame de fournir des soins ne satisfait pas les attentes que nourrissaient les proches aidants, qui r\u00e9pondent aux besoins \u00e9motionnels et psychologiques des personnes h\u00e9berg\u00e9es. Ils ne devraient pas \u00eatre exclus puisque leur pr\u00e9sence et leur contribution sont essentielles et significatives pour les personnes h\u00e9berg\u00e9es.<\/p>\n Comme nous l\u2019avons vu depuis le d\u00e9but de la crise, en plus des mesures li\u00e9es au fonctionnement des CHSLD, l\u2019inclusion des proches aidants dans le cycle de soins apport\u00e9s aux b\u00e9n\u00e9ficiaires devra \u00eatre int\u00e9gr\u00e9e dans un nouveau mod\u00e8le de plus large de r\u00e9seau de soins de sant\u00e9 au Qu\u00e9bec.<\/p>\n [1] Ajoutons \u00e0 cela les synonymes qui s\u2019y apparentent : incontestable, r\u00e9v\u00e9lateur, signifiant, marquant, notoire, caract\u00e9ristique, typique, manifeste, \u00e9loquent, expressif, parlant, manifeste, clair.<\/p>\n [2] D. Saint-Charles et J.-C. Martin, \u00ab De la perspective d\u2019\u201caidant naturel\u201d \u00e0 celle de \u201cproche-soignant\u201d : un passage n\u00e9cessaire \u00bb, Sant\u00e9 mentale du Qu\u00e9bec<\/em>, vol. 26 no 2, 227-244; www.erudit.org<\/a>.<\/p>\nDes centres qui d\u00e9cident d\u2019exclure de proches aidants<\/h4>\n
\n(1) le risque que pose l\u2019aidant pour la s\u00e9curit\u00e9 ou la stabilit\u00e9 de la personne
\n(2) le comportement erratique du proche aidant
\n(3) le non-respect du code de vie de l\u2019\u00e9tablissement par l\u2019aidant
\n(4) les initiatives ou le non-respect des consignes de soins par ce proche \u00e0 l\u2019\u00e9gard des services ou des soins donn\u00e9es \u00e0 une personne h\u00e9berg\u00e9e
\n(5) les relations tendues entre le proche aidant et le personnel
\n(6) les altercations avec les autres membres de la famille ou les escalades de conflits dans le centre
\n(7) la demande de restreindre l\u2019acc\u00e8s, formul\u00e9e par le repr\u00e9sentant l\u00e9gal de la personne
\n(8) l\u2019impression par le service social que le proche a des probl\u00e8mes de sant\u00e9 \u00e9motive, et ainsi de suite.<\/p>\nDes proches aidants qui se partagent la t\u00e2che<\/h4>\n
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