Le 17 octobre 2023, l’Assemblée nationale a statué qu’il y avait lieu de tenir une consultation à la suite du dépôt d’un projet de loi visant à faciliter le don d’organes ou de tissus, présenté par le député libéral André Fortin [i]. La Commission de la santé et des services sociaux a ainsi tenu trois journées de consultation en janvier et février 2024 sur un mandat d’initiative fondé sur les prémisses suivantes:
- Au Québec 913 personnes sont en attente d’un don d’organes pouvant leur permettre d’espérer une vie active et productive;
- Chaque donneur ouvre la possibilité à huit personnes en attente d’une transplantation de recevoir un nouvel organe tandis qu’un seul donneur de tissus peut aider une vingtaine de personnes;
- Plusieurs juridictions ont adopté le consentement présumé afin d’augmenter le taux de dons d’organes;
- L’Assemblée nationale s’engage, par l’entremise d’une commission parlementaire, à étudier des moyens facilitant le don d’organes ou de tissus, notamment l’instauration de la présomption de consentement au don d’organes et de tissus. [ii]
La Commission a entendu les points de vue d’une douzaine de groupes et d’organismes, et reçu autant de mémoires. La consultation a soulevé plusieurs questions d’importance, dont celle de l’opportunité de modifier la loi pour créer une présomption de consentement au décès d’une personne. Voici quelques explications pour mieux comprendre cette position.
Règles actuelles relatives au prélèvement d’organes ou de tissus à la suite du décès d’une personne
La loi édicte que nous avons le droit de décider de la disposition de notre corps à notre décès. Ceci inclut le don d’organes (cœur, foie, reins, poumons, etc.) et de tissus (cornée, os, peau, etc.). Le Code civil du Québec prévoit depuis 1991, à son article 43:
«43. Le majeur ou le mineur âgé de 14 ans et plus peut, dans un but médical ou scientifique, donner son corps ou autoriser sur celui-ci le prélèvement d’organes ou de tissus. Le mineur de moins de 14 ans le peut également, avec le consentement du titulaire de l’autorité parentale ou de son tuteur.
Cette volonté est exprimée soit verbalement devant deux témoins, soit par écrit, et elle peut être révoquée de la même manière. Il doit être donné effet à la volonté exprimée, sauf motif impérieux. [iii]»
Il revient donc à chaque personne de décider d’exprimer ou non sa volonté, la forme qu’elle utilisera pour le faire, et le choix des organes ou des tissus qui pourront être prélevés après son décès. Cette volonté peut s’exercer de diverses façons, soit en apposant sa signature au dos de sa carte d’assurance-maladie, soit en remplissant un formulaire de la Régie de l’assurance-maladie du Québec (RAMQ), soit en signant un acte notarié relatif au don d’organes au décès. L’inscription de sa volonté dans son testament s’avère inutile puisque les délais pour effectuer le prélèvement d’organes ou de tissus sont courts après le décès et que l’ouverture d’un testament peut prendre plus de temps que celui dont on dispose pour procéder au prélèvement.
La RAMQ et la Chambre des notaires détiennent chacune un registre indépendant relatif aux dons d’organes post-mortem. Ces registres sont consultés lorsque se présente une situation suggérant le prélèvement des organes ou des tissus après le décès d’une personne [iv].
Le prélèvement d’organes ou de tissus s’inscrit dans l’ensemble des procédures que comporte la transplantation, soit la greffe, la préparation, la préservation et la conservation des organes ou des tissus. Le prélèvement est toujours effectué après le décès médicalement constaté de la personne [v].
Les règles suivantes s’appliquent en matière de transplantation:
- La mise en place d’un système équitable et non discriminatoire;
- L’application d’un processus confidentiel quant aux informations relatives au donneur et au receveur;
- Le suivi de règles et de normes de conduite par les professionnels impliqués dans le processus de transplantation;
- L’obtention du consentement éclairé du receveur;
- Le constat du décès du donneur avant le prélèvement;
- La preuve d’autorisation ou de consentement requis et donné;
- L’impossibilité de prélèvement si la personne s’y est opposée;
- La mise en place de mesures appropriées pour favoriser le don d’organes et de tissus[vi].
Droits fondamentaux et sous-jacents
Le don d’organes ou de tissus post-mortem va au cœur de l’exercice du droit de disposer de son corps. Cette notion d’autodétermination en matière corporelle prend sa source dans les chartes [vii], le Code civil du Québec et dans les enseignements de la Cour suprême du Canada [viii]. Selon les principes acceptés dans notre société, le choix de donner organes et tissus au décès fait partie des décisions qui nous appartiennent en propre [ix].
Sans consentement, nul ne peut s’approprier un droit sur notre corps, nos organes ou nos tissus [x]. Cette interdiction vaut aussi pour le corps après le décès [xi]. L’introduction d’une présomption de consentement au don d’organes ou de tissus au décès viendrait donc modifier une condition bien établie à toute disposition corporelle en droit québécois, celle de consentir avant une atteinte corporelle.
Nous signons généralement notre carte avec une connaissance générale et dans l’intention que nos organes ou tissus soient prélevés par solidarité sociale, sans être informés de la procédure ou de son résultat, mais nous consentons néanmoins à une atteinte corporelle. Ce faisant, nous restons maîtres de notre corps jusqu’après notre mort. Nous conservons le pouvoir de choisir à l’avance le sort de nos organes ou tissus à la suite de notre décès. Nous choisissons de donner notre corps ou certains de nos organes à la science. Nous pouvons tout donner ou ne donner que partiellement.
À défaut d’avoir formulé notre volonté par écrit ou verbalement, nos proches peuvent consentir au prélèvement des organes ou tissus, s’ils sont sollicités, ou décliner cette invitation. L’article actuel se lit comme suit:
«44. À défaut de volontés connues ou présumées du défunt, le prélèvement peut être effectué avec le consentement de la personne qui pouvait ou aurait pu consentir aux soins.
Ce consentement n’est pas nécessaire lorsque deux médecins attestent par écrit l’impossibilité de l’obtenir en temps utile, l’urgence de l’intervention et l’espoir sérieux de sauver une vie humaine ou d’en améliorer sensiblement la qualité. [xii]»
Ainsi, cet article établit qu’il est fait exception à la règle du consentement à une atteinte corporelle si quatre conditions sont remplies: (1) la personne n’a pas signé l’autorisation au dos de sa carte d’assurance-maladie, (2) la personne n’est pas inscrite dans un des registres de consentements au prélèvement d’organes ou de tissus au décès, (3) aucun proche n’est disponible ou ne peut consentir au prélèvement des organes ou des tissus à la suite du décès, et (4) deux médecins attestent de l’urgence du prélèvement et de l’espoir de transplantation à un receveur pour améliorer sa qualité de vie.
Si une personne n’a pas signé sa carte ou ajouté son nom dans un registre pour exprimer sa volonté, et que la transplantation est envisagée, la loi impose aux médecins d’obtenir le consentement des proches. Si leur consentement ne peut être obtenu, les médecins peuvent alors se prévaloir de l’exception au consentement et prélever les organes ou les tissus si les conditions énumérées ci-dessus sont remplies.
À l’inverse, si pour quelque raison que ce soit une personne a exprimé son objection au prélèvement d’organes ou de tissus, donc un refus de consentement, les médecins doivent la respecter.
Enfin, si une personne a signé sa carte ou ajouté son nom dans un registre pour exprimer sa volonté pour le prélèvement d’organes ou de tissus post-mortem, cette volonté doit être respectée. En ce cas, la règle du consentement à l’atteinte corporelle s’applique. La loi prévoit que cette volonté du défunt prévaut sauf s’il existe un motif absolu pour ne pas la respecter, comme le stipule l’article 43 du Code civil du Québec qui fait mention de «motif impérieux». Un tel «motif impérieux» fait référence à l’impossibilité de réaliser la transplantation en raison par exemple de la qualité des organes (infection, dégradation due à la maladie, etc.), du manque de spécialistes, d’équipements ou de lieux, permettant de procéder à la transplantation.
Toutefois, la notion de «motif impérieux» introduite au Code civil au début des années 90 a rapidement été interprétée par les médecins et organismes spécialisés en transplantation comme englobant le refus du consentement de la famille, et ce, même lorsque les volontés du défunt sont connues. Cette position médicale s’appuie sur une place importante réservée à la famille lors de décès, le plus souvent, accidentels. On invoque alors la crainte de blesser des personnes déjà accablées par le deuil.
Cette attitude a de quoi surprendre. Respecter les dernières volontés d’une personne qui les a exprimées de manière autonome avant son décès constitue la règle. L’exception devrait être interprétée de manière restrictive, c’est-à-dire sans porter atteinte à l’exercice d’une liberté et d’une volonté clairement exprimée. Le «motif impérieux» ne devrait être réservé qu’aux situations ayant trait à une difficulté relative aux procédures de la transplantation. La loi prescrit que la volonté exprimée par le défunt doit prévaloir. Elle ne donne pas le loisir aux médecins de choisir entre deux volontés, non plus que de consulter la famille lorsque la volonté est clairement exprimée par le défunt. Accorder une place prépondérante à la famille déroge à la loi et au souhait du défunt d’apporter une contribution sociale, celle que représente le don d’organes.
Et puis, tout ce poids accordé à la famille étonne quand on y réfléchit d’un peu plus près. En effet, il serait pour le moins impensable que les héritiers insatisfaits du contenu d’un testament puissent demander au notaire de respecter leurs volontés plutôt que celles du défunt. Les volontés en matière successorale – donc de biens et d’argent – lient les professionnels, le liquidateur et les héritiers. En matière de don d’organes ou de tissus – donc de personne et d’intégrité -, les professionnels en soins et les proches du défunt devraient également être liés par les dernières volontés du défunt. Le devoir moral d’information des professionnels de la santé envers les proches lors d’un décès ne devrait pas être transformé en devoir de consultation des proches ni en droit de décider de ce qu’ils estiment le mieux pour la famille en cas de désaccord de celle-ci avec les volontés exprimées par le défunt.
Pour diminuer la pénurie d’organes ou de tissus, prémisse du projet de loi, il faudrait tout d’abord éliminer l’exception du motif impérieux qui vient dans la pratique invalider la volonté du défunt [xiii]. Or, le projet de loi reprend exactement cette expression.
Consentement présumé
Le projet de loi 194 s’appuie sur le fait qu’il y a un nombre insuffisant d’organes ou de tissus pour répondre aux besoins des receveurs en attente. Il vise à faciliter la disponibilité des organes pour des fins de transplantation. La proposition législative se base sur l’idée que la disponibilité des organes ou des tissus sera accrue et les besoins en transplantation d’organes seront satisfaits avec l’introduction d’une présomption de consentement pour toute personne. Le consentement au prélèvement deviendrait implicite (aucune carte à signer) et le refus deviendrait explicite (un enregistrement serait requis). En d’autres mots, il appartiendrait à chaque personne d’exprimer un refus en défaut duquel le consentement au prélèvement serait déduit. L’article tel que proposé se lit comme suit:
44. Le majeur est présumé avoir autorisé sur son corps le prélèvement d’organes et de tissus.
À défaut de volontés connues du défunt mineur, le prélèvement peut être effectué avec le consentement de la personne qui pouvait ou aurait pu consentir aux soins.
Celui qui demande le prélèvement doit prendre les mesures raisonnables pour s’assurer auprès des proches du défunt que celui-ci n’avait pas, par quelque moyen que ce soit, exprimé son refus.
Les mesures prévues au troisième alinéa ne sont pas requises lorsque deux médecins attestent par écrit l’urgence de l’intervention et l’espoir sérieux de sauver une vie humaine ou d’en améliorer sensiblement la qualité.
Comme on le voit, à défaut de volontés connues, la règle à l’effet d’obtenir le consentement des proches reste la même que celle actuellement en place pour les donneurs d’âge mineur (alinéa 2). La vérification auprès des proches est accentuée afin de vérifier si un refus au prélèvement a pu être exprimé (alinéa 3). La présomption en cas d’impossibilité de rejoindre une personne proche pour consentir au prélèvement demeure inchangée (alinéa 4). La proposition de changement législatif repose sur une présomption d’autorisation assortie d’un consentement des proches lorsqu’ils sont disponibles ou connaissent les volontés du défunt.
En créant une présomption de consentement au don d’organes ou de tissus au décès, le législateur renvoie donc à toute personne majeure la responsabilité d’exprimer son refus si elle ne souhaite pas ce prélèvement. La présomption s’appuie sur l’idée que les organes et les tissus corporels peuvent être utiles après le décès et que d’autres personnes pourraient en profiter. Sur la base du bien commun, nous serions tenus de participer à la rentabilisation des organes, à l’altruisme, à la gratuité, et à la solidarité sociale. Certains pourraient aller jusqu’à dire qu’il s’agit d’un pas vers l’appropriation des organes par l’État après le décès. Nous serions des sujets de l’État qui perdent l’autorité sur leur corps après leur décès. L’État exercerait ainsi un pouvoir sur notre corps.
Au-delà de cette vision, il reste une difficulté majeure. Le projet de loi reprend la possibilité de ne pas respecter la volonté exprimée par le défunt pour cause de «motif impérieux», qu’il s’agisse d’un consentement ou d’un refus à la donation. L’article du projet de loi se lit comme suit:
43. Une personne peut, dans un but médical ou scientifique, donner son corps ou autoriser sur celui-ci le prélèvement d’organes ou de tissus. Le consentement du titulaire de l’autorité parentale ou de son tuteur est toutefois requis à l’égard du mineur de moins de 14 ans.
L’autorisation comme le refus sont exprimés soit verbalement devant deux témoins, soit par écrit, et ils peuvent être révoqués de la même manière. Il doit y être donné effet, sauf motif impérieux.
Cette proposition ne réglera pas la problématique initiale de pénurie d’organes. Elle pourrait donner lieu à des interprétations déraisonnables, telle une contradiction entre la volonté exprimée par la personne dans un registre et celle du conjoint à l’effet contraire, comme discuté plus haut. Et si l’on se penche à nouveau sur le texte proposé de l’article 44, force est d’admettre que les proches ont une large place dans la décision. On se pose alors la question: à qui le législateur désire-t-il confier l’ultime choix, à la personne, aux proches, à l’État, aux médecins…? Un tel projet de loi suscite beaucoup de questions à résoudre, bien que son objectif demeure louable.
Réserves à l’égard du consentement présumé
Les groupes intéressés et invités en Commission parlementaire en janvier et en février 2024 ont reconnu que plusieurs embûches existent relativement au processus de transplantation. Les spécialistes dans le domaine ont tous souligné le manque de ressources pour effectuer les transplantations, le manque de salles d’opération et le manque de chirurgiens spécialistes, notamment. Ces constats renforcent la conclusion que bien que l’on puisse augmenter le nombre d’organes disponibles avec une législation qui s’appuierait sur le principe de présomption de consentement au don d’organes, il reste que les défis quant aux prélèvements, au transport et aux greffes demeurent entiers. Le consentement présumé ne réglera pas tout et n’apportera qu’une solution partielle aux difficultés posées par la disponibilité des organes.
Vers une meilleure compréhension du don d’organes et de tissus au décès
Si le législateur opte pour modifier la loi en introduisant la présomption de consentement au don d’organes ou de tissus après le décès, plusieurs enjeux resteront omniprésents. Les normes de procédures et les critères relatifs à la qualité et la compatibilité des organes ou des tissus entre le donneur et le receveur, de même que les règles de base essentielles continueront de s’appliquer, que le consentement soit exprès ou présumé.
De plus, les enjeux éthiques persisteront; les mêmes qui avaient été soulevés par la Commission de l’éthique de la science et de la technologie au début des années 2000 dans son avis au ministre du Développement économique et régional et de la Recherche [xiv]. La Commission recommandait d’agir avec prudence en prenant en considération l’importance de la volonté exprimée pour le don et le point de vue de la famille.
Pendant des années, la majorité des sociétés se souciaient des sentiments des proches parents. Dans les années 80, la plupart des pays se rebutaient à une ouverture vers la présomption de consentement au don d’organes au décès [xv]. La primauté de la liberté et de l’intégrité corporelle prédominait souvent associée au caractère sacré du corps humain. Des juridictions, telle la France, ont adopté depuis longtemps la présomption de consentement avec l’option d’exprimer un refus au don dans un registre prévu à cette fin [xvi]. Aussi, à l’époque de l’adoption du PL 20 visant la réforme du Code civil du Québec, en 1989, Jean-Louis Baudouin, alors professeur de droit, avait suggéré d’introduire la présomption de consentement au Code civil:
«Le corps humain a longtemps été hors commerce parce que considéré comme sacré (il est le siège de l’âme durant la vie). Cette conception rigoriste a changé depuis le moment où on s’est rendu compte d’une double réalité. La première est que le corps humain, lorsqu’il n’est plus «utilisable» par son propriétaire, reste malgré tout source de vie pour d’autres êtres humains. La seconde est que, sur le plan éthique et social, il existe pour chacun de nous un véritable devoir d’aider son prochain et de lui donner la possibilité de continuer à vivre. À mon avis donc, la loi devrait être changée et au lieu de consacrer un système d’opting in, le législateur devrait, au contraire, reconnaître un système inverse d’opting. [xvii]»
Au cours des dix dernières années, des États ont légiféré pour introduire le consentement présumé [xviii]. Le PL 194 s’inscrit dans cette foulée, en 2024. Avant qu’il ne soit adopté, il pourrait faire l’objet d’une consultation nationale, mais ceci ne nous paraît pas essentiel. La proposition est intéressante, mais doit être revue. L’introduction d’une présomption de consentement au don d’organes ou de tissus au décès constitue un changement majeur dans nos règles de droit. De même qu’il y a lieu d’admettre un intérêt sociétal pour favoriser la disponibilité des organes [xix], il faut reconnaître qu’à elle seule la présomption de consentement au don d’organes ou de tissus au décès ne résoudra pas tout. Il reste plusieurs enjeux à résoudre afin de rendre la transplantation d’organes plus efficace. Il est primordial aussi que tous, citoyens, spécialistes, organisations hospitalières, connaissent, comprennent et respectent les règles dont on voudra se doter. Il faudra aussi s’assurer que le registre des refus au don d’organes soit compréhensible et facilement accessible. Et enfin, il vaudra mieux définir sur qui reposera la volonté finale et définir la place à accorder aux proches du défunt.
[i] ASSEMBLÉE NATIONALE DU QUÉBEC, Journal des débats Vol. 47 N° 68 (Version finale)
[ii] Mandat d’initiative visant à étudier les moyens facilitant le don d’organes ou de tissus, notamment l’instauration de la présomption du consentement – Commission de la santé et des services sociaux
[iii] Code civil qu Québec, art. 43.
[iv] QUÉBEC. Loi sur la Régie de l’assurance-maladie du Québec, RLRQ, c. R-5, art. 2.0.8.
[v] Code civil du Québec, art. 45.
[vi] Comme l’énonce le Protocole additionnel à la Convention sur les Droits de l’Homme et la biomédecine relatif à la transplantation d’organes et de tissus d’origine humaine du Conseil de l’Europe, janvier 2002.
[vii] Charte québécoise des droits et libertés de la personne, RLRQ, c. C-12; Charte canadienne des droits et libertés, Partie I de la Loi constitutionnelle de 1982 [annexe B de la Loi de 1982 sur le Canada, 1982, c. 11 (R.-U.).
[viii] R. c. Morgentaler, [1988] 1 R.C.S. 30, 1988 CanLII 90; Tremblay c. Daigle, [1989]2 R.C.S. 530, 1989 CanLII 33; Carter c P.G. Canada, [2015] 1 R.C.S. 331.
[ix] BARREAU DU QUÉBEC. Consultation visant à étudier les moyens facilitant le don d’organes ou de tissus, Mémoire du Barreau du Québec, janvier 2024, p. 1.
[x] Code civil du Québec, art. 10.
[xi] Code civil du Québec, art. 42 et s.
[xii] Code civil du Québec, art. 44.
[xiii] En 1993, j’avais énoncé cette position dans le cadre du 61e Congrès de l’ACFAS (Association canadienne-française pour l’avancement des sciences), à Rimouski. L’article 43 du Code civil du Québec entrait en vigueur. On recensait à l’époque 500 malades en attente d’une greffe d’organe au Québec; C. Thibodeau, Don d’organes: le consentement des proches ne sera plus nécessaire, La Presse, 19 mai 1993, A8.
[xiv] Commission de l’éthique de la science et de la technologie, Le don et la transplantation d’organes: dilemmes éthiques en contexte de pénurie, novembre 2004.
[xv] Gaz. Pal., 10 février 1979, Sur le prélèvement d’organes, p. 57-58: «en République fédérale d’Allemagne, le ministère de la Justice a élaboré un important projet de loi sur les prélèvements d’organes. (…) le don d’organes ne devient pas un devoir, un acte de charité obligatoire. Il est l’expression d’un choix consenti.»
[xvi] En France, depuis le 22 décembre 1976, la présomption de consentement est appliquée au décès; ce principe a été réaffirmé en 2016: Code de la santé publique; au Portugal, la présomption de consentement a été introduite en 1993. L’Espagne, quant à elle, sert d’exemple et de modèle vu son taux de prélèvement d’organes depuis des années. Celui-ci repose non seulement sur le consentement présumé introduit dans la loi en 1979, mais surtout sur une réorganisation des structures relatives à la transplantation en 1989: Loi No 26/2011.
[xvii] Jean-Louis Baudouin, Les dons d’organes: il faut aller plus loin, Le Devoir, 19 avril 1986, p. 9.
[xviii] En Nouvelle-Écosse, au Canada, une loi introduisant le consentement présumé au don d’organes est entrée en vigueur en janvier 2021: Human Organ and Tissue Donation Act, SNS 2019, c. 6; au Manitoba, la Commission de réforme a déposé en février 2022 un rapport et des recommandations visant l’encadrement du consentement présumé au don d’organes au décès. Les juridictions suivantes ont aussi récemment adopté des lois à l’effet de remplacer le consentement explicite par le consentement présumé au don d’organes ou de tissus: Royaume-Uni: Organ Donation (Deemed Consent) Act 2019, c.7; l’Écosse, Human Tissue (Autorisation) (Scotland) Act 2019, asp11; et l’Irlande du Nord: Organ and Tissue Donation (Deemed Consent) Act (Northern Ireland) 2022, c.10.
[xix] En juillet 2014, une pétition de plus de 20 000 noms a été déposée à l’Assemblée nationale: ASSEMBLÉE NATIONALE DU QUÉBEC, Pétition: Consentement au don d’organes, juillet 2014.
