Le 5 mai 2020, le Gouvernement a assoupli sa directive initiale qui ne permettait aucune visite des proches aidants aux personnes dans les centres d’hébergement et de soins de longue durée depuis le 14 avril. Ce faisant, il a remis le fardeau de démontrer pourquoi la présence d’un proche aidant auprès d’une personne hébergée devrait être refusée. Cette nouvelle mesure suscite plusieurs questions. Comment évalue-t-on le caractère significatif d’un proche aidant? Qui est en mesure de déterminer l’exclusion d’un proche aidant au profit d’un autre? Quels sont les motifs pour justifier cette exclusion?
Le sens des mots
Le Petit Robert définit l’adjectif « significatif » par nettement et clairement [1]. On pourrait même s’avancer jusqu’à dire indispensable. Ce terme qualifie bien le proche aidant qui est devenu au fil des ans un expert auprès d’une personne, sans toutefois être un professionnel de la santé.
Dans sa Politique de soutien à domicile de 2003, le Gouvernement a retenu la définition suivante du proche aidant dans le contexte d’une reconnaissance de l’apport du proche qui fournit de l’aide, de l’assistance, de l’accompagnement et du temps à une personne ayant une incapacité et qui demeure à la maison :
« Toute personne de l’entourage qui apporte un soutien significatif, continu ou occasionnel, à titre non professionnel, à une personne ayant une incapacité est considérée comme un proche aidant. Il peut s’agir d’un membre de la famille ou d’un ami. »
Ce faisant, il a retenu cette définition plutôt que celle d’« aidant naturel » ou de « proche soignant » [2].
La nouvelle directive précise que seules les personnes proches aidantes significatives pourront visiter leurs proches hébergés [3]. Le Gouvernement sous-entend que les autorités peuvent retenir comme critère d’accès, les proches qui contribuent de manière éloquente aux soins pour répondre aux besoins des personnes aidées. En d’autres mots, si le proche aidant contribue aux soins au même titre qu’un « proche soignant », il se qualifierait dans le cadre de l’assouplissement actuel.
À l’heure où les CHSLD souffrent d’un manque de personnel effarant, l’apport que de proches « experts » seront en mesure de fournir (pour plus que des soins d’hygiène) pourra contribuer à surmonter l’impasse dans laquelle se trouvent ces milieux. En plus de répondre à un certain besoin d’humanisme. Mais les directions devront éviter d’exclure des proches aidants qui n’apportent qu’une présence physique.
Des centres qui décident d’exclure de proches aidants
De par leur position d’autorité et le pouvoir que leur confère la loi, les directions des centres exercent au quotidien un contrôle sur la sécurité des personnes sous leurs soins. Comme elles acceptent le mandat d’hospitaliser, d’héberger, voire de louer un espace de vie aux personnes qui y reçoivent des services, elles se doivent également d’assurer la protection et la sécurité de celles-ci. Cette sécurité prend plusieurs formes : physique, émotionnelle et même financière. Ces responsabilités ont conduit à une croissance de la vigilance au cours des dernières années et les centres se sont dotés de codes de conduite ou d’éthique pour encadrer les actions.
Ainsi, des proches aidants parmi les plus significatifs (mère, fils, épouse) se sont fait imposer des limites d’accès par les directions ou par le biais d’ordonnances en injonction des tribunaux, au cours des dernières années pour des raisons souvent contestables.
De telles décisions se basent généralement sur les éléments suivants :
(1) le risque que pose l’aidant pour la sécurité ou la stabilité de la personne
(2) le comportement erratique du proche aidant
(3) le non-respect du code de vie de l’établissement par l’aidant
(4) les initiatives ou le non-respect des consignes de soins par ce proche à l’égard des services ou des soins données à une personne hébergée
(5) les relations tendues entre le proche aidant et le personnel
(6) les altercations avec les autres membres de la famille ou les escalades de conflits dans le centre
(7) la demande de restreindre l’accès, formulée par le représentant légal de la personne
(8) l’impression par le service social que le proche a des problèmes de santé émotive, et ainsi de suite.
Il arrive aussi que le curateur public unisse sa voix aux directions pour demander d’exclure l’aidant. Plusieurs proches aidants significatifs ne sont pas nécessairement les représentants légaux de la personne hébergée.
Bien qu’ils soient présents, ils sont souvent considérés comme dérangeants pour les directions. Mais dans l’état actuel des choses, plutôt que d’être considérés comme demandant, ils sont demandés par les directions. La situation en dit long sur l’état dans lequel se trouvent les milieux de soins de longue durée.
Des proches aidants qui se partagent la tâche
On a souvent dit que la tâche était lourde pour les proches aidants et que le partage de la tâche était bénéfique. Pour les personnes hébergées, que plusieurs personnes apportent une aide significative et de manière différente est une source de bien-être. Que ce soit par les échanges verbaux, les soins de la peau, la musicothérapie et ainsi de suite.
Choisir entre plusieurs aidants peut soulever des défis. Dans un contexte de rôles multiples, comment déterminer qui sera LA personne aidante significative ?
Lorsqu’ils sont appelés à trancher des litiges portant sur « le représentant légal » d’une personne, les tribunaux recourent à un critère primordial : agir dans le seul intérêt de la personne. Ils prennent aussi en considération l’implication soutenue et sincère envers la personne, la complicité, l’attachement et le respect de la personne aidée. Il peut s’agir de la petite-fille, de l’arrière-petit-fils ou d’une personne qui n’a aucun lien de sang avec la personne hébergée. Bien entendu, le proche aidant significatif n’a pas à rencontrer toutes ces exigences, quoiqu’elles puissent servir d’inspiration.
Il revient actuellement aux directions des centres de déterminer qui se qualifie de « proche aidant significatif ». Cette tâche sera facilitée par l’apport des proches qui, par solidarité et consensus, acceptent généralement de désigner une seule personne, comme proche aidante significative. Les directions doivent donc être sensibles et respecter les directives de la santé publique, lorsqu’elles font face à des situations où coexistent plus d’un aidant.
La restriction à une seule proche aidante significative comporte des enjeux qui devront être résolus par des directives logiques, voire un nouvel assouplissement. Car la restriction aux seuls proches aidants à même de fournir des soins ne satisfait pas les attentes que nourrissaient les proches aidants, qui répondent aux besoins émotionnels et psychologiques des personnes hébergées. Ils ne devraient pas être exclus puisque leur présence et leur contribution sont essentielles et significatives pour les personnes hébergées.
Comme nous l’avons vu depuis le début de la crise, en plus des mesures liées au fonctionnement des CHSLD, l’inclusion des proches aidants dans le cycle de soins apportés aux bénéficiaires devra être intégrée dans un nouveau modèle de plus large de réseau de soins de santé au Québec.
[1] Ajoutons à cela les synonymes qui s’y apparentent : incontestable, révélateur, signifiant, marquant, notoire, caractéristique, typique, manifeste, éloquent, expressif, parlant, manifeste, clair.
[2] D. Saint-Charles et J.-C. Martin, « De la perspective d’“aidant naturel” à celle de “proche-soignant” : un passage nécessaire », Santé mentale du Québec, vol. 26 no 2, 227-244; www.erudit.org.
