Connaissance et reconnaissance des personnes proches aidantes en 2020
Avec son projet de loi no 56, Loi visant à reconnaître et à soutenir les personnes proches aidantes et modifiant diverses dispositions législatives, sanctionné et entré en vigueur le 28 octobre dernier, le gouvernement déploie des efforts pour mettre sur pied une structure encadrant un travail soutenu de reconnaissance de la proche aidance. Les personnes proches aidantes participent d’ailleurs à l’élaboration de la politique nationale. Des organismes de soutien qui œuvrent dans le milieu de la proche aidance, d’un bout à l’autre du Québec — et ils sont nombreux — sont également invités à participer à l’élaboration de la politique nationale. La loi précise que les réalités de la proche aidance sont multiples, ce qui est indéniable. L’étendue des besoins des personnes aidées, les capacités des personnes aidantes à y répondre, l’environnement dans lequel elles vivent, le niveau de reconnaissance et de soutien de l’entourage et le respect de l’implication des personnes aidantes sont autant de facteurs qui multiplient les différences significatives entre les situations respectives des personnes proches aidantes.
L’accès aux soins de santé, aux services sociaux et de répit, aux informations relatives à la personne aidée, sans négliger les communications efficaces entre les donneurs de services et les aidants, pour ne nommer que ces enjeux demeurent au centre du quotidien des personnes proche aidantes. Tous les jours, nous sommes saisis de situations mettant à mal les proches aidants en minimisant l’importance de leur implication et de leur dévouement par une attitude de rejet, de mépris ou simplement de non-reconnaissance de la juste valeur de leur apport. Ces comportements ne peuvent faire autrement que d’avoir des répercussions sur les personnes aidées. Malgré tout, les proches aidants poursuivent leur travail en dépit des difficultés auxquelles ils font face et la reconnaissance promise il y a plus de 15 ans.
Première politique gouvernementale en 2003
En 2003, le gouvernement avait reconnu les proches aidants comme des « partenaires du réseau de la santé » par le biais de la Politique de soutien à domicile :
« La Politique est fondée sur la reconnaissance de l’engagement des proches aidants et des familles qui, il faut le rappeler, fournissent les trois quarts de l’aide aux personnes ayant une incapacité. On estime qu’environ 10 % de Québécoises et Québécois aident une personne qui a une incapacité de longue durée. Plus de 18 % des proches aidants consacrent à cette fonction au moins dix heures par semaine et 10 %, de cinq à neuf heures. La grande majorité des proches aidantes sont des femmes. En outre, ces dernières remplissent plus souvent que les hommes le rôle d’aidante principale. Les besoins des familles qui ont un enfant avec une incapacité doivent également recevoir une attention particulière.
La Politique jette les bases d’un nouveau mode de relation entre les proches aidants et le système de santé et de services sociaux. Elle prend également assise sur une vision “citoyenne”, qui amène à considérer l’individu au-delà de toute catégorie. Selon cette vision, l’accès au soutien à domicile doit être le même pour tous, sans distinction, et la réponse apportée doit être toujours fondée sur les besoins, essentiellement. » [1]
La politique du ministère de la Santé reconnaissait ainsi que les proches à domicile constituent un rouage important dans les soins aux personnes en perte d’autonomie ou totalement dépendantes, assurant leur sécurité, leur intégrité et leur dignité. Toutefois, au quotidien, cette reconnaissance n’a pas eu de suite réelle. La philosophie derrière le projet de loi sur la proche aidance de 2020 permet d’espérer que l’on atteindra le cœur de ce qui détermine un changement des mentalités : connaître et reconnaître l’apport des personnes proches aidantes. Au premier plan, les établissements de santé, quels qu’ils soient, leurs équipes de direction et les membres du personnel devront respecter et adopter des protocoles pour mettre en application cette nouvelle philosophie. Les changements seront importants puisque dans les milieux de soins plusieurs estiment être mieux placés que les proches pour décider de la suite des choses pour les personnes aidées en perte d’autonomie, hébergées ou non.
Rappelons-nous le malheureux épisode de mars 2020, où les personnes hébergées ont été privées de leurs proches aidants, ceux-là mêmes qui les accompagnent, leur donnent une voix, leur permettent de sentir, de toucher, et leur apportent chaleur et réconfort. Abandonnées par leurs facultés cognitives, par leurs proches aidants et par le personnel soignant, elles ont connu une fin de vie d’une tristesse désolante. La personne proche aidante représente un atout indéniable. Même les équipes de soins les mieux outillées, formées et dévouées ne peuvent remplacer les personnes qui ont côtoyé pendant 30 à 50 ans la personne dépendante qui ne comprend pas, ne parle pas et ne bouge pas. Souhaitons ardemment que l’ensemble des acteurs concernés par la proche aidance prenne acte des motivations de la loi, s’outille et déploie de nouvelles énergies pour la respecter rapidement.
Quelle est votre réflexion sur la question? Croyez-vous que cette nouvelle loi parviendra à améliorera la situation des proches aidants québécois et à alléger leur fardeau? Faites-nous part de vos commentaires.
[1] Gouvernement du Québec, ministère de la Santé et des Services sociaux. Pour faire les bons choix : Chez soi le meilleur choix, juillet 2004, p. 3.
