Au Québec, la réglementation sur l’accès aux données personnelles est encadrée par le Code civil, la Loi sur l’accès aux documents des organismes publics et la protection des données personnelles et la Loi sur la protection des données personnelles dans le secteur privé, entrée en vigueur au début des années 90.
La Loi sur l’accès aux documents des organismes publics prévoit aussi que l’accès aux données relatives à la santé, sans consentement de la personne concernée, peut être octroyé sur autorisation de la Commission d’accès à l’information dans le cadre d’un projet approuvé (fins exclusives de recherches, d’études ou de statistiques), et à des conditions strictes. En tant qu’organisme public, la Régie de l’assurance-maladie du Québec (RAMQ) est soumise à la Loi sur l’accès aux documents et sur la protection des renseignements personnels. Cette loi confère le droit :
- Au respect de la confidentialité de nos renseignements personnels
- À l’accès à nos renseignements personnels
- À la rectification de nos renseignements personnels s’ils se révèlent incomplets, inexacts ou équivoques ou encore si leur collecte, leur communication ou leur conservation ne sont pas autorisées par la Loi
Offrir un accès anonymisé privilégié aux compagnies pharmaceutiques?
Dans une action collective impliquant un fabricant pharmaceutique dans les années 90, concernant l’accès aux dossiers de la RAMQ, un débat avait été soulevé au nom des utilisateurs du produit.
La demande alléguait que les utilisateurs du produit, qui avait été retiré du marché, avaient subi des conséquences néfastes, allant de l’arythmie cardiaque au décès. L’intérêt de l’accès à l’historique médical de la RAMQ au nom de chaque utilisateur aurait permis d’établir le lien entre la consultation, les soins et les complications.
Ces renseignements auraient pu être utiles pour les parties, incluant la RAMQ qui réclamait que la compagnie rembourse des frais de santé versés aux professionnels pour les soins, qui s’élevaient à des milliers de dollars. Le débat s’est soldé par une entente. La confidentialité des données a été préservée et seules les informations utiles ont été communiquées. Elles ont servi dans le contexte précis d’un droit individuel à recevoir une indemnité suite à des dommages subis.
Cet exemple permet de situer ce qui nous apparaît important dans le présent débat sur l’accès aux données personnelles. Dans chaque situation donnée, qu’il s’agisse d’un organisme public ou privé, la vigilance s’impose.
On doit surveiller qui détient les données et à quelles fins, à qui l’organisme rend-il des comptes, quelles sont les conditions d’accès à nos données, quelles sont les modalités d’accès et de rectification des données et quelle est la durée de conservation des données ?
Quels genres de données contient votre dossier à la RAMQ ?
Les données détenues par la RAMQ ne révèlent pas le contenu d’une consultation médicale. Pas plus que la prescription de médicaments du médecin lors de cette consultation. Elles n’établissent pas non plus les effets secondaires de la prise du médicament. L’historique individuel des services médicaux est bref et apporte un éclairage limité.
L’anonymisation d’un dossier de la RAMQ (retirer les noms et coordonnées) et donc de l’historique médical pour consultation par des tiers entraînerait une brèche aux principes fondamentaux acquis il y a moins de 30 ans. Ces derniers nous procurent la quiétude que nos données personnelles circulent seulement avec notre autorisation. Inverser la règle et permettre l’accès, à défaut d’opposition de l’utilisateur, s’apparente à suggérer que le contrôle des données personnelles nous échappe. Puisque nous sommes les auteurs de ces données, elles nous appartiennent et doivent être protégées par les organismes qui les conservent à titre de dépositaires. Nous devons garder le contrôle de ces données.
Or, une opportunité d’affaires, comme celle qui se dégage de la proposition du mois d’août, ne devrait pas être considérée par le Gouvernement comme un motif pour changer les règles établies.
Les règles qui gouvernent l’usage et la confidentialité des données diffèrent selon les secteurs et les statuts de professionnels en santé. Si vous avez des questions ou des craintes concernant l’usage de vos données personnelles, n’hésitez pas à communiquer avec le service de l’accès à l’information des organisations concernées ou à communiquer avec nous.
